达尼·莫利是一位来自爱尔兰的九岁男孩，自七岁起就一直与儿科发热疾病抗争。儿科发热疾病是一种罕见的自身炎症性疾病。这个诊断对他的生活和他的母亲卡罗尔·莫利的生活产生了重大影响。卡罗尔分享道，控制高温峰值的药物的引入已经改变了达尼的日常体验。她说：“现在他是一个完全不同的孩子了，但如果我们早些知道他的情况，就可以减少他很多的痛苦。”
达尼的儿科发热疾病之旅始于他出生后不久，他只有四天大的时候接受了心脏手术。接下来的几个月里，他面临着并发症和感染。最初，医生怀疑他患有迪乔治综合征，但随后排除了这一诊断。直到2021年，当达尼开始接受专门针对儿科发热疾病设计的试验性药物治疗后，他的高温终于开始下降。虽然他仍然会定期经历高热的发作，但这种药物的引入给达尼和他的家人带来了缓解。
卡罗尔决心找出儿子疾病的基因起源，并希望医疗保健专业人士对于罕见疾病能有更多的认识和理解。仅在爱尔兰，大约有30万人，也就是大约17人中就有一人患有罕见疾病。这些疾病只影响人口的一小部分，往往导致误解和忽视。
专家，如HSE国家罕见病办公室的埃琳·特里西教授，承认罕见疾病患者面临着重大挑战。这些挑战包括延迟诊断，缺乏特定治疗，知识和专业能力有限，以及集成护理不足。然而，通过合作研究项目和增加数据共享，人们对开发创新疗法抱有希望。
为了提高意识并促进理解，爱尔兰将推出一个名为“我是第17个”的新运动。这个运动包括展览，展示了17位患有罕见疾病的“改变者”的故事和经历。通过分享他们的故事，这些人希望揭示他们所面临的挑战，并激励社会变革。
患有罕见疾病可能会让人感到孤立和筋疲力尽，但像达尼·莫利和他的母亲卡罗尔这样的人继续以坚韧和决心迎接这些挑战。通过分享他们的经历，他们为那些患有罕见疾病的人贡献了更深的理解和支持系统。